Project Passion : Pour le meilleur de nous
Octobre est le Mois de la sensibilisation au cancer du sein — la période de l'année où nous augmentons collectivement l'attention et le soutien pour la sensibilisation, le dépistage précoce et le traitement d'une maladie qui touche 13 % des femmes dans le monde.
En rencontrant nos amies inspirantes Marissa Thomas et Jasmine Dionne de For the Breast of Us, nous avons appris que, bien que des progrès aient été réalisés au cours des dernières années, le cancer du sein continue d'affecter de manière disproportionnée les femmes de couleur. Non seulement les femmes noires sont plus à risque de mourir de la maladie, mais elles ne sont représentées que dans un faible pourcentage d'essais cliniques.
Inspirées par leurs propres expériences avec le cancer du sein, Marissa et Jasmine ont uni leurs forces pour bâtir une incroyable communauté en ligne afin non seulement de partager des histoires édifiantes, mais aussi de fournir des informations, des ressources et des opportunités de recherche clinique aux femmes de couleur. Contribuant à démanteler les obstacles à des soins de santé de qualité tout en offrant aux femmes des espaces pour se reconnecter à leur corps, nous avons hâte que vous rencontriez Marissa et Jasmine.
Bonjour Marissa et Jasmine ! Pouvez-vous nous parler un peu de votre propre parcours avec le cancer du sein ?
Marissa : J'ai été diagnostiquée à 35 ans avec un carcinome canalaire in situ (DCIS) de stade II, 35 % ER+, en novembre 2015. Mon traitement comprenait une tumorectomie, une chimiothérapie (A/C, Taxol), une radiothérapie et deux chirurgies de reconstruction mammaire. J'ai découvert la grosseur moi-même en appliquant une lotion après ma douche, et je suis actuellement suivie avec des IRM/mammographies alternées tous les 6 mois et un suivi étroit par mon oncologue. J'ai refusé l'hormonothérapie en raison du faible pourcentage d'œstrogènes trouvé dans ma tumeur.
Jasmine : Après avoir été initialement mal diagnostiquée à l'âge de 25 ans, j'ai été diagnostiquée 6 mois plus tard avec un cancer du sein de stade I à l'âge de 26 ans. La stadification était compliquée car j'avais plusieurs tumeurs multicentriques sur 9 cm de tissu mammaire. En fin de compte, j'ai décidé de renoncer à la chimiothérapie et j'ai opté pour une mastectomie bilatérale avec reconstruction, une radiothérapie aux protons et un traitement hormonal pour les 10 prochaines années.
📷 : @shudluck via @forthebreastofus
Quelle a été la motivation derrière la création de For the Breast of Us ?
Deux choses nous viennent à l'esprit lorsque nous pensons à la raison. La première est que lorsque nous avons été diagnostiquées, il n'y avait rien de tel que For the Breast of Us. C'est la première communauté en ligne pour les femmes de couleur touchées par le cancer du sein – un lieu où toutes les femmes de couleur peuvent se lier autour d'expériences partagées et trouver des femmes qui leur ressemblent, de la prévivante à la métavivante et toutes celles entre les deux. Comme nous, les femmes voulaient un endroit en ligne où elles pourraient lire des expériences similaires aux leurs, dans l'espoir que cela les aurait fait se sentir moins seules.
Jasmine : J'ai été frappée par la difficulté de trouver des images de femmes de couleur ayant subi des mastectomies ou des radiothérapies. Et il était tout aussi difficile de trouver des histoires de femmes de couleur faisant face à la maladie. Pour moi, il était insensé que ces deux problèmes persistent en 2019.
Marissa : Et j'en avais assez de voir des femmes noires et hispaniques que je rencontrais en ligne être diagnostiquées avec un cancer du sein métastatique. Je me suis dit que si d'autres pouvaient voir ces femmes et leurs histoires, elles y prêteraient attention et réaliseraient que c'est un problème urgent.
Pourquoi pensez-vous que cette communauté est si importante ?
Nous avons effectué de nombreuses recherches sur les obstacles à des soins de santé de qualité pour les femmes de couleur avant de commencer, et nous avons combiné cela avec nos expériences personnelles pour déterminer le type d'espace que nous voulions créer. Il y a quelques communautés qui luttent pour se faire entendre, mais il n'y avait rien qui permettait aux femmes de divers groupes minoritaires de s'appuyer sur leurs sœurs et de s'entraider à progresser.
📷 : @_jacquelinevaughn via @forthebreastofus
L'objectif initial de For the Breast of Us était d'encourager les femmes de couleur en partageant des histoires qui éduquent, inspirent et connectent — mais nous faisons bien plus que cela aujourd'hui. Nous offrons un espace sûr aux femmes de couleur pour apprendre les unes des autres et des experts de l'industrie afin qu'elles puissent prendre des décisions éclairées concernant leur traitement. Nous fournissons des informations sur les essais cliniques et recrutons des femmes pour participer à la recherche médicale afin que nos expériences puissent être incluses dans le récit plus large du cancer du sein.
Nous offrons également une communauté soudée pour l'interaction personnelle via notre groupe Facebook privé : Breast Cancer Baddies et hébergeons un podcast mensuel sur Facebook Live appelé Baddies Talk Back qui aborde des problèmes réels auxquels nous sommes confrontées comme les rencontres, la santé mentale et le deuil. Nous voulons faire notre part pour aider les femmes de couleur à surmonter les obstacles à des soins de santé de qualité.
Pouvez-vous nous parler du projet Naked Truth ?
Le Projet Naked Truth est une galerie de photos qui non seulement présente des images de femmes de couleur touchées par le cancer du sein, mais partage également leur perspective unique sur leur corps post-cancer. Il a été créé pour partager des photos que les femmes de couleur ont désespérément cherchées pendant des décennies – qui valident une variété de nos expériences sans jugement.
Nous voulions créer quelque chose de spécial où les femmes de tous âges et à tous les stades du cancer pourraient affirmer leur propre force ou leur tristesse face aux changements qui se produisent dans leur corps après un diagnostic de cancer du sein. Nous disons toujours aux femmes de ressentir ce qu'elles ressentent et que se reconnecter à son corps après une expérience traumatisante est un aspect important et souvent négligé de la santé mentale des survivantes du cancer. Ce n'est pas vaniteux de se soucier de l'apparence de son corps après le traitement et le « normal », c'est ce que vous ressentez ! Nous vous promettons qu'il y a quelqu'un là-bas qui ressent exactement la même chose.
Comment les FDC peuvent-elles s'impliquer dans For the Breast of Us ?
La façon la plus simple pour les femmes de couleur touchées par le cancer du sein de s'impliquer est de nous suivre sur Facebook, Instagram et Twitter et de lire les histoires de nos sœurs Baddies sur breastofus.com.
📷 : @thriving_iv_life via @forthebreastofus
Si elles souhaitent se connecter plus étroitement avec d'autres Baddies, nous les invitons à rejoindre notre groupe Facebook privé, Breast Cancer Baddies. Il compte plus de 600 Baddies de diverses ethnies, âges et stades.
Pour celles qui sont prêtes à s'impliquer dans la communauté plus large du cancer du sein, nous avons un répertoire Baddie où les femmes de couleur peuvent exprimer comment elles aimeraient être impliquées, des entretiens à la recherche. Il est dynamique, consultable et facilite la tâche aux personnes qui veulent être intentionnelles dans leurs efforts de diversité et d'inclusion.
Comment la construction de cette communauté a-t-elle contribué à votre propre parcours de bien-être ?
For the Breast of Us nous a donné à toutes les deux l'occasion de créer un but à partir d'expériences douloureuses, nous permettant d'utiliser nos forces et nos talents uniques pour aider les femmes diagnostiquées à mieux naviguer dans leur parcours. Être si impliquées dans une communauté qui subit des pertes constantes nous a obligées à être conscientes de nos propres limites personnelles et de notre santé mentale. Et parce que nous apprenons constamment par le biais du plaidoyer et de la recherche, nous nous enseignons toujours, ainsi qu'à notre communauté, des astuces que nous découvrons en cours de route.
📷 : @breastcancertobakingcakes via @forthebreastofus
De quoi êtes-vous toutes les deux les plus fières ?
Juste la façon dont la communauté a grandi et nous a adoptées. Nous disons toujours qu'il n'y a pas de nous sans elles et c'est absolument vrai. Récemment, nous avons été nominées et soutenues par notre communauté pour le Prix WeGoHealth Best Kept Secret. Nous avons été complètement choquées d'avoir gagné si tôt dans l'établissement de notre entreprise, mais nous sommes plus que bénies et reconnaissantes pour chaque opportunité et chaque fois que quelqu'un le reconnaît !
