Dans ses propres mots : Nikki Leigh McKean

November 10, 2019 | Isabella Torchia

La première fois que j’ai reçu un diagnostic de cancer, j’étais seule à la maison avec mes filles, Sofie, qui avait deux mois à l’époque, et Charlotte, qui en avait 18. Je sais ce que vous pensez : vous essayez de faire le calcul dans votre tête. Un nouveau-né et un bébé de 18 mois – « Elle est folle?! » Honnêtement, nous n’avions pas prévu de tomber enceinte si tôt, mais toutes les personnes de notre entourage avaient des problèmes de fertilité et les médecins nous avaient encouragées à envisager d’avoir notre deuxième bébé le plus tôt possible, car pendant ma première grossesse, j’avais été suivie de très près pour une LSIL (lésion intraépithéliale squameuse de haut grade) du col de l’utérus, et certaines procédures et traitements pour la LSIL pourraient m’empêcher de mener une grossesse à terme avec succès.

Quand je suis arrivée au bureau de l’obstétricien-gynécologue enceinte, seulement six mois après la naissance de Charlotte, il y avait de l’excitation, mais aussi de grandes inquiétudes parce que les résultats de la biopsie récente montraient à nouveau une grande quantité de cellules LSIL. Mon équipe médicale a expliqué qu’il y avait une petite chance que la LSIL, si elle n’était pas traitée, puisse se transformer en cancer du col de l’utérus pendant la grossesse, mais que le cancer du col de l’utérus est généralement à croissance lente et que les chances étaient très faibles. Les médecins nous ont encouragées à poursuivre la grossesse en bonne santé, et Victor et moi nous sommes sentis très à l’aise avec notre décision et je pense qu’il y avait un sentiment général de « ça ne m’arrivera pas ».

Ma grossesse avec Sofie a été incroyable. J’ai eu du diabète gestationnel pour les deux grossesses (injections d’insuline et tout), mais à part cela, j’ai adoré être enceinte. Tout au long de la grossesse, j’ai eu de nombreux rendez-vous chez le médecin, mais vers la fin, ils ont certainement commencé à augmenter, ce qui m’a semblé être un peu plus que « normal ». Sofie est arrivée, saine et sauve le 1er mai - elle était parfaite. La vie était belle et j’ai été renvoyée chez moi. Je savais qu’une biopsie devait être faite, mais mon médecin a dit que nous pouvions la faire dans les semaines suivantes - rentrez chez vous, profitez de votre nouveau-né et reposez-vous. C’est ce que j’ai fait. Au fond de moi, je savais que quelque chose n’allait pas, mais dans la folie d’un nouveau-né, je suis rentrée chez moi et j’ai été emportée par le tourbillon de la vie après un bébé. Six semaines après l’accouchement, je suis retournée à l’hôpital pour ma biopsie prévue et c’est à ce moment-là que mon médecin m’a préparée à « la chose » qui me semblait être « le problème ». Elle a fait une biopsie et ses mots exacts ont été : « Ça n’a pas l’air bon... mais nous allons faire une biopsie pour confirmer ce que cela signifie exactement, pour être sûre. » J’ai quitté ce rendez-vous le cœur lourd, mais aussi avec l’espoir qu’il y avait peut-être une chance que « le problème » soit « rien ». Cette biopsie a donné lieu à d’autres tests, des tomodensitogrammes et un IRM, et au redoutable « jeu de l’attente ».

Rien ne vous prépare vraiment à un appel téléphonique de l’hôpital du cancer.

C’était un jour de pluie de juillet 2015 et mon mari Victor était en déplacement pour un événement. Être une nouvelle maman qui s’occupe de deux bébés après l’accouchement est un défi même les meilleurs jours, mais ce jour-là, Charlotte avait réussi à s’enfoncer quatre petits pois dans le nez et je ne pouvais pas les retirer et l’infirmière au téléphone m’a dit que je devais me rendre directement chez le médecin pour les faire extraire! Pendant que j’essayais de gérer cette urgence mineure, j’avais un nouveau-né affamé qui essayait de téter mon sein alors que je me déplaçais frénétiquement dans la cuisine en essayant de gérer ce qui se passait sur le moment, en plus d’essayer de gérer mon sentiment persistant d’appréhension en attendant les résultats de mon scanner de l’hôpital Princess Margaret Cancer. Je m’en souviens comme si c’était hier : je venais de raccrocher avec notre médecin de famille au sujet du nez de Charlotte et j’essayais de mettre les filles dans la poussette pour me rendre au cabinet du médecin avant qu’il ne ferme et le téléphone a sonné. La vérité est que je n’étais pas censée obtenir le bon diagnostic par téléphone de la part de la réceptionniste – c’était un petit problème dans le système, mais c’est ce qui s’est passé... c’est la vie.

Et ainsi l’histoire continue ce vendredi après-midi, au téléphone – avec un bébé au sein au milieu de ma cuisine et un bambin en pleurs dans une chaise haute, j’ai été diagnostiquée d’un cancer du col de l’utérus.

Après avoir raccroché le téléphone, les larmes ont commencé à couler de mes yeux et sur mon visage, directement sur la joue de Sofie, et tout mon corps a été rempli d’une quantité accablante d’émotions mitigées... le monde était complètement à l’arrêt.

Je ne pouvais plus respirer — c’était suffocant.

Il n’y avait aucun son, juste le silence.

Je ne ressens rien. Je suis engourdie.

Toute ma vie défilait comme un film, à la fois en avance rapide et au ralenti, et je ne pouvais rien faire pour ne pas le voir.

Et puis, comme ça, la vie m’a tirée du brouillard de la peur écrasante avec les bruits de bébés qui pleurent et le doux visage de Charlotte qui me fixait dans la chaise haute — les larmes coulant toujours sur mon visage — un raz-de-marée d’émotions opposées et puis j’ai commencé à rire. À rire de façon incontrôlable.

DES PETITS POIS!!!!!!! DES PETITS POIS!!!!!!! Vous vous foutez de moi là? Comment as-tu réussi à fourrer... non, attends... POURQUOI as-tu fourré... 4 PUTAINS DE PETITS POIS dans ton mignon petit nez? Je dois marcher sous la pluie jusqu’au cabinet du médecin maintenant. MAINTENANT?!!!! MAIS J’AI UN CANCER!!!

Cet été-là, j’ai raccroché ma « casquette de maman » et j’ai fait du cancer mon travail à temps plein. J’ai subi une chimiothérapie, d’innombrables séances de radiothérapie et des traitements intenses de curiethérapie hospitalière (radiothérapie interne). Ce fut l’une des périodes les plus difficiles de ma vie – cela m’a défiée physiquement et émotionnellement d’une manière pour laquelle personne ne peut vous préparer. Il a fallu beaucoup de temps après ma dernière séance de radiothérapie pour commencer à ressentir « ma nouvelle normalité ». La fatigue était comme rien de ce que j’avais jamais connu. Heureusement, je n’avais jamais connu de privation de sommeil, car les deux bébés dormaient bien, mais la fatigue chronique me donnait l’impression d’avoir été renversée par un train et de pouvoir juste fermer les yeux et ne jamais me réveiller.

Le chagrin est épuisant. Les hauts et les bas de la vie sont épuisants. La résilience est une compétence que l’on apprend – une compétence que, si vous ne l’acquérez pas, vous traînera dans la boue et vous laissera meurtri à vie. J’ai grandi avec des chevaux et ma mère me disait : « Si tu tombes de cheval, remonte. » Mais il y avait des moments où ce n’était tout simplement pas possible. La chute était trop dure. La chute avait brisé tout ce en quoi j’avais cru et mis à l’épreuve toutes les barrières physiques et émotionnelles que j’avais jamais connues. C’était au-delà de moi et je me sentais perdue, seule et complètement brisée. La vie post-partum après le cancer et une ménopause médicalement induite était trop lourde et la vie était suffocante en essayant de recoller les morceaux.

Je me souviens d’être restée dans la cuisine avec Victor un jour, des mois après la fin de mon traitement, les yeux fermés et les larmes coulant sur mon visage, tout comme le jour où l’appel téléphonique qui a tout changé est arrivé, mais ce jour était différent. La tristesse était présente, mais la rage s’installait et la montagne russe d’hormones qui parcourait mes veines était comme rien de ce que j’avais jamais vécu. Je voulais casser tous les verres de la maison, chacun d’eux. Je voulais crier. Je voulais que ces sentiments « disparaissent ». Avec l’aide et l’encouragement de Victor, j’ai pris rendez-vous pour parler à quelqu’un de mon tourbillon d’émotions et j’ai été mise sous forte dose de somnifères pour m’aider à me reposer et, pour le moment, cela m’a aidée. En plus des innombrables offres de médicaments supplémentaires, le médecin m’a suggéré de reprendre ma pratique du yoga et m’a inscrite à un programme de yoga nidra de 6 semaines à l’hôpital. C’est ce changement qui m’a donné le pouvoir et a mis ma guérison entre mes mains.

Avec le temps, j’ai arrêté les médicaments grâce à une pratique dédiée au yoga nidra et avec le soutien de mon professeur de yoga et de méditation Molly Birkholm et de Swami Kashi (photo ci-dessous), il est indéniable que cette pratique m’a sauvé la vie. Le yoga Nidra est souvent traduit par « le yoga du sommeil ». C’est une forme de méditation qui vous guide doucement à travers une expérience de votre corps, de votre respiration, de vos sentiments, de vos émotions, de vos souvenirs, et vous conduit à un état profond de repos et de relaxation. Ma bien-aimée Molly m’a appris que la pratique nous aide à rester connectés à la partie de soi qui est immuable, saine, entière et complète. Et si cela ne suffit pas, on dit qu’une séance de yoga nidra de 30 minutes équivaut à 2 à 4 heures de sommeil. Dans le yoga nidra, les bienfaits sont immédiats, de la réduction du stress au repos profond!

Avoir ces outils spécifiques pour aider mon système nerveux et une communauté forte et solidaire pour m’aider dans les moments difficiles a été l’expérience la plus enrichissante de ma vie. Cela m’a appris que je ne suis pas seule et que je suis plus que ce corps. Je comprends et je crois maintenant que la vie se passe pour moi – pas à moi. Je comprends que pour construire et regagner la confiance en mon corps, j’ai la responsabilité personnelle de me présenter quotidiennement et de l’aider à guérir de petites et subtiles manières.

Deux ans après mon premier diagnostic de cancer du col de l’utérus de stade 2b, en mai 2017, juste au moment où je commençais à retrouver mes forces et à reprendre une « vie normale », j’ai de nouveau été confrontée à un nouveau diagnostic de cancer. Un matin, Sofie a couru directement dans mon sein droit alors que nous jouions et, 20 minutes plus tard, au parc, je saignais par le mamelon. Beaucoup. Ça ne faisait pas mal, pour être honnête, je ne l’ai même pas remarqué. Une dame dans le parc est venue en courant pour me demander si j’allais bien.

Dès que j’ai baissé les yeux, j’ai su que ce n’était pas bon. Je me souviens quand j’ai téléphoné à mon médecin de famille et qu’on m’a dit qu’ils n’avaient pas de rendez-vous avant quelques semaines, j’ai dit directement à la réceptionniste au téléphone : « Ça ne peut pas attendre – c’est une urgence. » Quand on a été à la « place du cancer », il est difficile de ne pas laisser son esprit s’emballer, chaque douleur, chaque mal – est-ce que le cancer est revenu?

Les tests ont révélé que j’avais un nouveau cancer - un carcinome canalaire in situ invasif (CCIS) du sein avec une petite composante positive dans l’un de mes ganglions lymphatiques. La chirurgie était une nécessité - ils ont expliqué que la façon dont le CCIS s’était propagé, ils ne pouvaient pas sauver le sein, donc une mastectomie complète du côté droit était la seule option. À ce moment-là, il y a eu une vague de tristesse, puis un mélange d’émotions, dont l’une était le rire, car l’idée même d’être diagnostiquée d’un tout nouveau cancer était insensée - je suis revenue directement au moment dans la cuisine avec les petits pois coincés dans le nez de Charlotte et Sofie attachée au sein qui saignait maintenant. J’avais passé tellement de temps à m’inquiéter du retour du cancer du col de l’utérus, sans jamais penser à un tout nouveau cancer.

Encore une fois, le tourbillon d’émotions m’a envahi, mais cette fois, quelque chose me semblait différent. Je ne dis pas qu’il y avait un sentiment céleste, mais il y avait quelque chose de plus romantique dans ce diagnostic, car j’avais l’impression de pouvoir vraiment m’y enfoncer et ressentir la sensation du diagnostic dans mon corps. C’était comme si je m’étais entraînée pour que ce moment se produise — toutes les choses que j’avais apprises au cours de l’année me venaient maintenant de plein fouet, m’aidant et me soutenant à travers cette expérience, et c’était — maintenant j’étais remplie d’autonomisation. Quelque chose de si incontrôlable me semblait un peu plus « sous contrôle » et cela, même si ce n’était que pour un instant, signifiait que je pouvais respirer.

L’expérience a changé par rapport à la première fois.

Je n’arrivais pas à respirer, c’était suffocant.

Maintenant c’était... je respire... respire maintenant. Inspire 1, 2, 3, 4 - Expire 2, 3, 4.

La première fois, il n’y avait aucun son, juste le silence.

Maintenant c’est... je suis bien avec le calme – j’embrasse la quiétude et le besoin de rester immobile en ce moment pour entendre la clarté de ma propre voix.

Avant, je ne ressentais rien. J’étais engourdie.

Maintenant, je ressens cette sensation dans mon corps et je l’accueille entièrement. Je lui permets de me traverser et je l’accueille entièrement. Pas besoin de réparer. Pas besoin de changer. Tu es parfaite telle que tu es – il y a une partie de moi intacte par quoi que ce soit ou qui que ce soit.

La première fois, toute ma vie défilait comme un film, en avance rapide et au ralenti, tout à la fois. Je ne pouvais rien faire pour ne pas le voir.

Maintenant, je vois tout tel que c’est – ma conscience est vivante et tout ce que je dis et fais compte à chaque instant. La vie se déroule pour moi et je suis responsable de la façon dont je réagis à ce diagnostic.

Le mélange d’émotions était plus contrôlé – moins hors de contrôle. J’avais des connaissances et des expériences passées que j’ai utilisées de manière positive et qui ont renforcé ma voix et mes choix.

Mon choix de ne pas faire de reconstruction était personnel et intuitif.

J’ai opté pour une mastectomie bilatérale sans reconstruction. Tout est arrivé si vite. Devoir faire des choix aussi radicaux en pleine lutte contre une maladie aussi vicieuse est accablant. J’ai été envoyée chez le chirurgien plasticien seulement 45 minutes après avoir été officiellement diagnostiquée d’un cancer du sein invasif. Je me suis tenue nue devant ma famille proche pendant que les médecins me touchaient, examinaient mon corps – une expérience que je peux décrire comme un mélange entre une mauvaise expérience scientifique et la façon dont les petits enfants traitent leurs poupées cassées et les recollent. Brutal, déterminé, froid.

Je savais qu’une mastectomie bilatérale était la seule décision pour moi, car les autres options ne me convenaient pas. La seule chose avec laquelle j’étais à 100 % à l’aise était de retirer les deux seins, même si mon sein gauche était « sain ». Mon équipe médicale s’est battue pour sauver le sein « sain » et m’a encouragée à envisager la reconstruction, car elle était fermement convaincue que je regretterais ma décision d’avoir une poitrine plate. Mais au fond de moi, je savais que c’était ce qu’il y avait de mieux pour moi.

J’ai passé beaucoup de temps à pratiquer mon yoga nidra pour vérifier mon dialogue interne et essayer de bloquer les voix bruyantes de ce que le monde extérieur voulait et/ou pensait devoir se passer selon l’histoire. Encouragée par mes professeurs, j’ai passé les jours précédant les rendez-vous chez le médecin en silence, mon téléphone éteint, errant dans la nature en me connectant à la vitalité de la vie qui m’entourait. Je me suis concentrée sur la consommation d’aliments entiers cuits faciles à digérer, en buvant ma quantité d’eau quotidienne, j’ai éliminé le sucre et l’alcool, limité la caféine et, bien que très difficile au début, j’ai appris à accueillir tout ce qui me soutenait et mon régime quotidien de soins personnels.

L’histoire nous a appris qu’une femme est définie par son corps et qu’être féminine et belle est quelque chose que nous « voyons ou regardons » simplement. Aucune imperfection, aucun défaut, aucune cicatrice. Mais je crois que ce n’est pas ma vérité ni celle de quiconque. En fait, c’était le plus éloigné de la vérité. Je me souviens d’un moment, lors d’une retraite, où, debout dans la nature, j’ai été frappée par la beauté qui m’entourait, à la fois par la vivacité de l’environnement et par la mort de ce qui « était autrefois ». L’équilibre dans la nature des nœuds parfaits dans les grands érables et des branches pourries et tombées des autres. De cela, j’ai pu voir qu’il y a une symétrie ou une « unité » dans cela et que c’est beau. Et tout comme moi, c’est parfaitement imparfait.

« Les femmes ne sont pas seulement leur corps et leurs seins et tout ce qui les accompagne. Le pouvoir de la féminité est à l’intérieur. »

Ce n’est pas aussi facile que de recoller des morceaux de corps; tout le processus est dévastateur. Pour ma part, j’ai eu besoin de faire le deuil de la perte de mes seins et il ne me semblait pas juste de les remplacer par quelque chose qui n’était pas le mien et qui risquait de me nuire à l’avenir. C’était mon deuxième diagnostic de cancer en seulement deux ans et j’ai clairement compris que mon corps voulait guérir et que je devais lui donner la meilleure chance de le faire. J’ai également choisi de ne pas porter de soutien-gorge prothétique, ce qui me convient parfaitement, mais ce n’est pas le cas pour tout le monde autour de moi.

En fait, je suis si à l’aise avec ça — je suis fièrement à moitié nue sur les côtés des tramways, aux arrêts d’autobus et dans les transports en commun à travers le Canada dans le cadre d’une campagne avec KNIX, dont la mission est d’inspirer toutes les femmes à vivre sans complexes et librement.

Et pourtant... je suis souvent confrontée à des gens qui disent, « ce n’est pas la norme », mais ça me va parce que je suis à l’aise avec l’inconfort.

Vos questions me conviennent.

Vos commentaires me conviennent.

Vos jugements me conviennent.

Je suis d’accord parce qu’ils sont à vous et non à moi.

Je suis là pour vous écouter.

Je suis là pour être vue — je vous vois.

Au début, les gens me demandaient quand je comptais me faire opérer d'une reconstruction et je répondais : « Oh... pas tout de suite, peut-être plus tard », alors que la vérité était que je n'avais aucun projet de reconstruction. En fait, je ne me suis jamais sentie aussi moi-même. Je me sens plus forte que jamais, plus moi-même que jamais. J'ai une claire compréhension que je suis plus qu'un simple corps et que l'amour vient de l'intérieur de moi et a toujours été là, attendant d'être vu, touché, entendu. Mon esprit explose de créativité et mon cœur est plein d'amour, et je n'ai jamais été aussi reconnaissante pour cette vie précieuse.

Tout au long de ce processus, j'ai développé une compréhension plus profonde de ma vraie nature. Le cancer m'a forcée à être une élève de la vie. La vie m'a apporté et continuera de m'apporter des défis imprévus, physiquement, émotionnellement et spirituellement. J'ai expérimenté certains de mes côtés les plus sombres, mais j'ai aussi été témoin de la lumière la plus éclatante qui émanait de moi et des autres, et pour cela, je suis reconnaissante.

On m'a souvent demandé des conseils sur le cancer/la vie/la reconstruction, et ma réponse est : « Débrouille-toi, gamin, tu sais ce qui est le mieux pour toi et tu dois juste t'écouter toi-même et non tous ceux qui t'entourent. » C'est le moment de se taire, d'éloigner le bruit et d'inviter les doux murmures. Fais confiance au processus. Toi seul peux savoir ce qui est « le mieux ». Je peux te dire ce que j'ai vécu et ce qui a fonctionné pour moi, mais au final, ce qui fonctionne pour moi et ce qui fonctionne pour toi est totalement différent. Nous devons honorer notre propre vérité dans chaque situation.

Je pense que tout au long de cette expérience, ce qui me marque le plus, c'est que j'ai vu beaucoup de gens accéder à une meilleure compréhension du fait que nous sommes tous responsables de notre propre guérison et de nos propres décisions. En fin de compte, nous devons prendre la meilleure décision pour nous-mêmes, mais avoir une communauté solide pour nous aider à soutenir cette décision est essentiel. Mon espoir, à travers tout cela, est d'inspirer les hommes et les femmes à suivre leur cœur et à faire confiance à ce que leur propre intuition leur dit. Trouvez une communauté qui « écoutera simplement » mais qui aura les compétences nécessaires pour vous pousser hors de votre zone de confort lorsque la vie devient difficile. Vivons dans un monde où nous nous soutenons et où nous abandonnons les jugements – nous ne sommes que les miroirs les uns des autres après tout. Si quelque chose vous dérange vraiment, je vous invite à vous demander et à vous mettre au défi de comprendre « pourquoi il en est ainsi ».

Demandez-vous comment vous vous donnez du pouvoir, à vos enfants et à votre communauté, de manière bienveillante et compatissante. Ce que vous faites pour créer un espace sûr où les gens peuvent venir tels qu'ils sont, sans avoir besoin de réparer ou de changer quoi que ce soit.

Il y a près d'un an, KNIX m'a offert l'opportunité de partager mon histoire à travers une photographie. Pas n'importe quelle photographie, une photographie de moi, posant audacieusement en sous-vêtements, la poitrine plate. Autonomisée, prête à la transformation, embrassant le changement et tout ce qui l'accompagne. Beaucoup de gens m'ont demandé ce que je ressentais « vraiment » à propos de cette photo et ma réponse honnête est... elle est magnifique et me coupe le souffle. Dès que j'ai vu l'image, j'ai su qu'elle devait être partagée. Je me souviens d'être restée dans ma robe dans le studio avec Joanna Griffiths, la fondatrice et PDG féroce de KNIX – toutes les deux un peu sans voix. En tant que photographe moi-même, j'ai été captivée par la beauté brute, la force, la résilience, l'amour de soi et le pouvoir de la narration à travers un seul cliché que Carlye Routh, la photographe, avait capturé. D'une certaine manière, j'éprouve encore la photo comme un témoin complet. Et c'est la vérité – elle me dépasse un peu et non de manière égoïste – mais dans une vérité vulnérable qui montre la beauté sous une forme simple et brute. L'expérience entière a été et continue d'être une source d'autonomisation pour moi personnellement et je suis tellement reconnaissante que nous entrions dans un monde curieux des sujets qui peuvent être inconfortables pour certains.

Nous apprenons tous à être à l'aise avec l'inconfort, libérés de tout jugement et remplis d'amour et de curiosité. Puissions-nous tous trouver une partie de nous-mêmes intacte par quoi que ce soit ou qui que ce soit et savoir que notre vraie nature est entière et complète telle que nous sommes.

Puissions-nous tous apprendre à adoucir le bruit de notre esprit et à augmenter le volume des doux murmures de notre vérité et à jouer dans la nature en chantant : « Je suis magnifiquement complète » telle que je suis.